Давайте поможем детям!

Для справки: Буллёзный эпидермолиз (Epidermolysis Bullosa) – неизлечимое генетическое заболевание, проявляющееся образованием пузырей на коже и слизистых оболочках. При самых незначительных механических воздействиях на кожу происходит разрыв пузыря с образованием раневой поверхности. Течение и проявление заболевания может быть сглажено при соответствующем уходе. При достижении совершеннолетия может протекать в более легкой форме.Ребенку, которому поставлен такой диагноз, требуется особое внимание и уход. Нужны специальные перевязочные средства, один комплект которых стоит более 6 тысяч рублей. При специальном амбулаторном уходе ход заболевания может быть существенно сглажен. Нужны постоянные анализы, лекарства, бинты. У нас не делаются соответствующие анализы, нет бесплатного отпуска перевязочных средств. 

Мама Маши просит помощи своему ребенку на государственном уровне. Сейчас детям с этим заболеваниям помогают только волонтеры и благотворительные организации. Так, например некоммерческий фонд «Бэла» год назад помог волонтерам спасти маленького ребенка, от которого отказались родители. Об этом рассказала Алёна Куратова, председатель фонда помощи «Бэла». Также она поведала о нелегкой доле детей, подверженных такому страшному генетическому заболеванию, как «буллёзный эпидермолиз». 

Ребенок часто не может утром встать со своей постели, потому что буквально «прилипает» к простыням, любое движение или прикосновение причиняет ребенку нестерпимую боль.Чтобы обеспечить перевязочными средствами Машу Поваляеву родители ребенка должны потратить более 3 тысяч рублей в неделю. Лекарства, витамины, укрепляющие и профилактические средства по уходу за больным не просто пробивают дыру в бюджете семьи, а превышают совокупный доход семьи. Для ухода за ребенком требуется более пятидесяти тысяч рублей в месяц. Это неподъемно не только для семьи, но и для некоммерческой организации «Бэла».

Все средства массовой информации Королёва, включая «Калининградскую правду» и телекомпанию «Королёв ТВ» совместно с фондом «Бэла», опубликовали призыв ко всем неравнодушным гражданам Королёва, которым небезразлична судьба детей с просьбой о помощи. Любой житель Королёва может сделать пожертвование в пользу больных детей. Для сбора пожертвований установлены специальные боксы в торговом центре «Алёнка», супермаркете №1, студиях красоты «Оливия! И «Карамель», ДиКЦ «Костино», стоматологической поликлинике «Артстом», в клубе семейного досуга «Капитошка».

Даже небольшая сумма, пожертвованная вами, поможет существенно облегчить и улучшить жизнь детей. Ведь нас, королевцев, почти 200 тысяч. На собранные деньги планируется закупить средства ухода за больными детьми, а также, если получится, отправить детей на лечение в Германию.

По материалам газеты "Калининградская правда"

Источник: ЮБиК